wir sind Nico 11 Jahre und Leni 8 Jahre. Mein Bruder und ich hatten es bis jetzt nicht so leicht in unseren ersten Lebensjahren. Wir hatten viele Aufenthalte in Krankenhäusern, mussten viele Untersuchungen und Operationen über uns ergehen lassen, keiner wusste erst so genau warum wir so krank sind und woher das kommt. Bis im Jahr 2010 die Genetiker der Charité und des Max-Planck-Instituts einen neuen, bis dato unentdeckten Gen-Defekt erforscht hatten.

Dieser Gen-Defekt nennt sich Mabry Syndrom, mit dem wir beide auf die Welt gekommen sind.

Was diesen Gendefekt ausmacht könnt ihr im folgenden Link nachlesen.
Syndrom: www.mpg.de/602318/pressemitteilung20100826


Im nachfolgendem Link ist die Organisation bei der wir die Delphintherapie erleben möchten. Island Dolphin Care ist eine Non-Profit Organisation und die Delphine leben dort unter besten Voraussetzungen, dies ist uns sehr wichtig.
Link Delphintherapie: www.islanddolphincare.org

Die Hauptmerkmale liegen in der geistigen Entwicklung, Sprache, Motorik und Krampfanfällen. Das geht soweit, dass mein Bruder ein wenig, aber doch sehr schwer verständlich sprechen kann, ich hingegen leider gar nicht. Zusätzlich kann ich nur kurze Distanzen ohne meine Rollstuhl zurücklegen, da ich nach einiger Zeit zu schwach zum Laufen bin. Meine Eltern versuchen alles Mögliche um uns ständig zu fördern, so dass wir in kleinen Schritten versuchen unsere Lebensqualität stetig zu steigern. Sie haben sich viele Stunden im Internet umgeschaut und mit Therapeuten gesprochen was wir noch machen können um weitere Fortschritte zu erzielen. Da sind sie auf eine Delphintherapie gekommen. Diese soll nachweislich unsere Motorik und die Sprache fördern. Leider ist eine Delphintherapie für einen alleine schon sehr kostspielig, für uns zwei sprengt dies jeden Rahmen einer Eigenfinanzierung.

Deshalb würden mein Bruder, meine Eltern und ich uns riesig freuen, wenn wir einige Unterstützer für unser Projekt gewinnen können. Wir freuen uns über noch so jede kleine Spende, denn viele kleine Schritte führen auch zum Ziel.

Wir bedanken uns schon jetzt für Euer Interesse an unserer Geschichte, wir freuen uns über jeden der sich für unseren Lebensweg interessiert.

Liebe Grüße, Eure Leni und Nico